Sabtu, 14 Juli 2012

Berdamai Dengan Epilepsi : Kisah Ibu Nurhaya Nurdin





Alhamdulillah, tidak diduga saya dinyatakan bebas dari epilepsy dgn EEG dan MRI normal. Alhamdulillah, Allah maha besar.


Saya sampai tidak percaya dan meminta mereka mengecek ulang lagi hasil EEG saya, dan hasilnya tetap sama, tidak ada kelainana sama sekali. Bahkan neurologistnya pun takjub karena saya perlihatkan hasil EEG saya yang dulu  abnormal saat pertama kali saya didiagnosis menderita epilepsy grand mal

Padahal yang selama ini saya pelajari dari berbagai textbook bahwa epilepsy tidak bisa dihilangkan, namun hanya bisa dikontrol oleh ODE sendiri dgn terapi farmakogenik dan non farmakogenik. Ini betul2 miracle dan membawa harapan bagi penanaganan ODE kdepannya, insya allah:)

Jadi saya mulai menunjukkan gejala petit mal saat berusia sekitar 8 tahun (saat itu duduk dikelas 3 SD di Papua) dengan gejala seperti orang bengong beberapa kali sehari. Karena tidak diobati dan frekuensinya menjadi semakin sering (bisa sampai 10 kali sehari) akhirnya berkembang menjadi grand mal saat saya berusia 10 tahun. Frekuensi kejang saat itu mulai dari seminggu sekali bahkan sekali sehari tergantung pencetusnya (lelah bermain, marah, sedih, kedinginan, kurang tidur dan kebanyakan nonton TV).


Orangtua pertama mengira saya kena roh jahat, makanya sempat dibawa berkeliling sulawesi selatan untuk berobat ke berbagai dukun dan orang pintar, namun akhirnya karena tidak sembuh2 orangtua menyerah juga dan pasrah. Mereka hanya bisa selalu menguatkan dan berdoa demi kesembuhan saya dan memaklumi nilai-nilai saya yg hancur total dinagku SD. Saat itu prestasi saya menurun dari yang selalu rangking tiba besar dikelas menjadi lima besar yg paling terakhir dikelas. Untungnya, alhamdulillah saya tidak pernah tinggal kelas.

Saat saya duduk dibangku kelas 6 SD, orangtua saya disarankan untuk membawa saya ke dokter spesialis saraf dimakassar untuk terapi medis. karena sudah tidak punya pilihan, makanya akhirnya saya sejak saat itu menghabiskan waktu dimakassar untuk terapi epilepsy.

Saya menghabiskan waktu sekitar 10 bulan dengan konsumsi obat dan check up ssebulan sekali ke dokter spesialis.

Suatu hari saat sedang menunggu di ruang dokter tsb, saya membaca sebuah majalah yang berisi tentang epilepsy. Kebetulan dari sejak kecil saya suka membaca, apapun itu suka saya baca. Nah, di majalah itu ada informasi tentang apa itu aura dan tanda-tandanya. saya merasa apa yang ditulis itu ada yang seperti kondisi yang sering saya alami.

Setiap kali kejang saya selalu merasa ada yang berbeda pada diri saya. Kadang saya merasa tiba-tiba seperti pikiran kosong, melayang bermimpi, sensitif pada suara dan cahaya, bahkan seperti orang yang mau tertidur meski ditengah-tengah keramaian. Setelah itu kemudian jatuh pingsan dan gak sadarkan diri selama beberapa menit.

Selama terapi dengan dokter saya setiap hari mengkonsumsi obat dengan jenis yang berbeda, yang harus saya minum tiga kali sehari.Saya sudah tidak ingat apa nama obat-obatan tersebut, tapi saya merasakan ada efek samping misalnya saya jadi pelupa, mudah sakit kepala dan kekacauan saat berbicara dan saat berjalan.

Setelah 10 bulan treatment dengan obat dan mulai belajar mengenali tanda aura, kejang saya sedikit demi sedikit berkurang. Tanpa cerita pada neurologist saya, saya mulai mengurangi dosis obat saya secara diam-diam dengan cara mengikis obat sedikit demi sedikit.

Saya tidak menghentikan obat-obatan saya secara otomatis namun perlahan-lahan sampai obat saya habis. Dan kebetulan saat itu saya harus pindah sekolah ke Papua untuk jenjang pendidikan SMP. Saat itu belum ada dokter spesialis saraf di Papua, jadi sudah pasti disana saya sama sekali tidak mengkonsumsi OAE.

Selama dalam periode tidak mengkonsumsi obat itu, saya mulai rajin mencari informasi tentang epilepsi, apa itu epilepsy dan pantangannya. Orangtua saya menjadi sangat protektif karena kondisi saya tapi selalu memberi saya spirit dan tidak membeda-bedakan saya dengan saudara saya yang lain.

Saya hindari semua pantangan yang tidak boleh dilakukan oleh ODE, dan tetap mengenali aura. Tanpa saya sadari rupanya saya mulai menerapkan apa yg kemudian di textbook disebut sebagai self management bagi penderita epilepsy.

Ini saya lakukan sejak SMP hingga duduk dibangku kuliah (kebetulan jurusan saya diKeperawatan, jadi saya belajar cukup intens tentang kesehatan). Jadi selama rentang waktu ini saya bebas dari kejang dan juga bebas dari obat anti epilepsi sama sekali. Tapi, ada satu kali ditahun 2002, karena terlalu sibuk dengan tugas kuliah dan begadang mengerjakan laporan, saya abaikan aura saya. Akhirnya paginya saya kena serangan dengan disaksikan oleh teman kost-kostan saya.

Sejak saat itu saya berjanji hal itu tidak akan terjadi lagi. Saya kemudian menghilangkan kebiasaan begadang, nonton terlalu lama didepan TV, menghindari kelelahan karena aktivitas berlebih, mengurangi stress berlebihana dan selalu berusaha tersenyum dalam berbagai kondisi. Setiap masalah saya hadapi dengan santai dan berusaha hidup lebih teratur dan mandiri.

Oh ya, saya juga berusaha menghindari beberapa jenis makanan yang dianggap menjadi pencetus kejang seperti pisang, cokelat, keju dan makanan yang mengandung MSG. Ini saya baca dari salah satu buku kuliah saya dulu tentang neurology.

Alhamdulillah sejak saat itu hingga sekarang saya gak pernah lagi kejang. Aura masih tetap ada saat saya melanggar pantangan misalnya begadang, atau gak sengaja makan makanan yang mengandung MSG dan pisang. Juga ada satu hal yang sering memicu stress saya yaitu saat harus berhitung menggunakan rumus matematika dan statistika. Kadang saat mengerjakan rumus2 atau kalkulasi otak saya seperti tiba-tiba membeku, gak bisa berfikir sama sekali. Tidak heran jika selama kuliah nilai untuk mata kuliah yg berhubugan dgn matematika saya selalu lulus dengan nilai pas-pasan, hehehe.

Jika aura saya muncul (tanda-tandanya adalah migrain, mengantuk hebat, hilang fokus, tatapan mata kosong dan seperti digelitik diperut), biasanya aktivitas apapun yang saya kerjakan langsung saya hentikan. Setelah itu Saya langsung tidur 1-2 jam di ruangan yg lampunya dimatikan. teman-teman kuliah maupun teman kantor saya sudah tau kebiasaan saya ini, jadi mereka pun selalu mengingatkan untuk istirahat yang cukup saat aura muncul.

Aktifitas harian saya tidak berbeda dgn orang-orang pada umumnya, saya kuliah, kemudian bekerja full time sebagai dosen disalah satu PTN diIndonesia Timur. Saya tidak pernah membatasi diri melakukan aktifitas seperti mengendarai motor, olahraga bela diri kempo dan Taekwondo, berenang bahkan saya juga kadang mencoba aktivitas permainan extreme yang dikategorikan dilarang untuk penderita epielpsy hanya karena jiwa pemberontak saya ingin sekedar membuktikan bahwa saya tidak berbeda dengan orang normal lainnya.

Tahun 2006 saya mendapat beasiswa Master dari pemerintah Australia untuk kuliah di University of Technology Sydney, kemudian disusul beasiswa pemerintah Indonesia pada tahun 2011 untuk melanjutkan pendidikan di University of Sheffield, Inggris hingga saat ini. Selama mendaftar kedua beasiswa itu saya tidak pernah menyebutkan bahwa saya penderita ODE, saya tidak mau dikasihani ataupun dianggap tidak mampu oleh orang yg tidak mengerti akan kondisi ODE. Alhamdulillah, Allah selalu memudahkan jalan saya dalam pendidikan dan karir.

Nah, darimana saya tau bahwa saya bebas dari epilepsy? Beberapa bulan lalu saat kuliah diInggris sini, saya gagal disalah satu mata kuliah, tepatnya mata kuliah statistik. Testnya bernetuk ujian tulis. Saat ujian saya tidak mengerjakan test sampai selesai. saya kena serangan aura diruang ujian karena semalam sebelumnya saya begadang, juga ditambah faktor stress menghadapi ujian hitung-hitungan dalam bahasa inggris. Saya sempat merasa otak saya membeku dan tidak bisa berfikir selama ujian sampai akhirnya saya memutuskan untuk meninggalkan ruangan ujian 1 jam sebelum testnya berakhir. Jadi tidak heran akhirnya saat hasilnya diumumkan saya termasuk dalam beberapa students yang tidak lulus dimata kuliah tersebut.

Saat saya konsultasi dengan pihak universitas tentang sebab musabab kegagalan saya, akhirnya diketahui saya memiliki phobia pada matematika karena saya tidak bisa maksimal belajar kalkulasi. Oleh pihak kampus Saya akhirnya direfer ke Neurologist disalah satu Rumah Sakit Pendidikan milik universitas, Sheffield Royal Hallam Hospital.

Oleh neurologist tadi saya diminta untuk mengikuti serangkaian test untuk memastikan apakah saya benar2 menderita epilepsy atau tidak.

Beberapa test yg saya ikuti antara lain MRI (karena keluhan migrain), EEG dimana saya diberi beberapa stimulus yg umumnya akan membangkitkan kejang penderita ODE dan juga whole blood test (ada history diabetes dikeluarga saya). Semua aktifitas saya saat mengikuti test EEG direkam dalam video oleh pihak RS untuk analisis oleh neurologist.

Satu bulan kemudian, tepatnya 2 hari yg lalu, saya menerima surat dari neurologist saya tadi, yang di dalamnya menyatakan bahwa saya sama sekali tidak menderita epilepsy. Saya kaget dan gak percaya. Untuk meyakinkan saya kemudian menghubungi lagi pihak RS untuk menanyakan kemungkinan hasil saya tertukar ataukah kesalahan dalam prosedur, tapi mereka meyakinkan bahwa benar itu adalah hasil saya sendiri bukan milik org lain.

Tak terkira rasa syukur saya kepada Allah SWT karena ini jadi sebuah berkah dan keajaiban disaat saya sempat down dan berfikir bahwa mungkin selamanya saya akan ditemani oleh Epilepsy seumur hidup saya. seperti yg tertulis dalam literature yg saya pernah baca selama ini. Ternyata saya salah! Jika Allah sudah berkehendak, tidak ada satupun manusia yg bisa mencegahnya. Allahu akbar!

Saya juga yakin tidak lepas dari besarnya dukungan dan doa orangtua saya selama ini, teman-teman terdekat, rekan-rekan kerja bahkan pihak universitas tempat saya kuliahlah. Tanpa mereka saya yakin saya tidak akan seperti sekarang ini, selalu positive dan termotivasi dan tidak pernah menyerah dengan diagnosis Epilepsy tsb.

Saya yakin, mungkin ada diantara anda yg bakal skeptis dan tidak percaya pada cerita saya. Namun begitulah cerita hidup saya yg bergelut dengan epilepsy 18 tahun terakhir.

Mungkin jika anda masih kurang percaya bisa langsung mengkonfirmasi orang-orang terdekat saya, yg tau persis dari dulu bahwa saya adalah penderita epilepsy.
Cerita ini saya bagi karena saya ingin memotivasi teman2 ODE yg lain bahwa gak ada yg gak mungkin jika Allah sudah berkehendak.

Ini semakin membuat niat saya menjadi lebih kuat untuk mengabdikan hidup saya, membantu penderita epilepsy agar mereka pun kelak bisa sembuh, bebas dari kejang dan dapat berfungsi normal ditengah-tengah masyarakat.
I'm the luckiest person in the world karena saya tahu bahwa Allah selalu menyayangi saya, dimanapun saya berada dan apapun kondisi saya.

Tetap semangat saudara-saudaraku:))

Kategori

abc Epilepsi (5) Acara Epilepsi (1) acara TV (1) adsense (1) Album Photo (1) apa itu epilepsi (4) bagaimana epilepsi (2) Berdamai Dengan Epilepsi (1) bisnis internet (1) buku (1) buku epilepsi (1) buletin rutin YEI (2) carbamazepine (1) Carbamazepine; luminal (1) cerita epilepsi (5) clobazam (1) Data Anggota (1) Data BASS anggota (1) Diet Ketogenik (6) Donasi (3) Donatur (1) epilepsi (3) epilepsy and food combining (1) Fun Walk (2) Fun Walk 2015 (3) Ganggua Penyerta (1) halal bil halal (3) Hari Epilepsi Internasional (2) Himbauan (1) HUT Yayasan Epilepsi Indonesia (3) HUT YEI 2016 (1) Idul Fitri (1) Jaknews (1) kartu anggota (1) Keanggotaan (1) Kebiasaan Mengkonsumsi Obat (1) kegiatan (16) kelangkaan obat (1) Kepengurusan (2) Kerjasama (1) ketrampilan (4) Kiat (2) komunitas (2) Komunitas Debosi (2) komunitas peduli epilepsi (2) komunitas peduli epilepsi Bandung (1) Konferensi (1) Konferensi Nasional Epilepsi 2016 (1) Media Massa (18) menikah (1) Misi YEI (2) Nomor ID YEI (1) Olah Raga (1) opini (1) pemeriksaan darah (1) Pendaftaran Anggota YEI (1) Pendataan anggota YEI (1) Pengobatan Epilepsi (1) Pertemuan (5) Pertemuan Rutin (9) Pertemuan Rutin epilepsi (1) prodia (2) Puasa (2) purple day (3) purple day 2013 (2) Purple Day 2014 (3) purple day 2017 (1) Resolusi WHO (1) Seminar (12) seminar epilepsi (4) survey (1) tabel (1) Tahun Baru (1) talk show epilepsi (1) tata laksana epilepsi pada penderita Dewasa (1) Terapi Epilepsi (2) tips (1) Tulisan bebas (7) Ucapan Idul Fitri (1) ulang tahun YEI (2) Wirausaha (1)

Purple Day - 26 Maret